Je grootste nachtmerrie: je kind is ziek, je weet dat er iets mis is, iets heel erg mis, maar wat? De ene dokter zegt dit en de andere dat en je gaat van totale wanhoop naar geruststelling en weer terug. Na een jaar en heel veel onderzoeken later, krijg je de uitslag. De wereld zakt onder je voeten vandaan. Je gaat je kind verliezen aan een ziekte waar de wereld nog maar weinig van weet INAD oftewel de ziekte van Seitelberger. Je moet uiteindelijk afscheid gaan nemen van jouw kleine grote liefde. Het overkomt Nadine, mama van Lucas, Floris en Jasper en de moedigste en krachtigste vrouw die ik op social media ben tegengekomen. Zij doet haar verhaal.

 

Halfdrie in de ochtend, ik luister naar de babyfoon en ik hoor aan zijn ademhaling dat Jasper wakker is. Weer een korte nacht, zoals elke nacht. Ik verlaat het bed en sluip de trap af. Achtervolgd door Ziva en Kate. De katten denken: fijn, we kunnen naar buiten. Als ik de kamer van Jasper binnenkom hoor ik hem reutelen. Ik ga verder op de automatische piloot en verschoon zijn luier, zet het zuurstofapparaat uit en verwijder zijn zuurstofbrilletje. Jasper klaagt niet, hij is vrolijk. Weer een nacht voorbij. Hij is blij om mijn stem te horen en geniet van mijn hand over zijn wangetje.

 

Onze achtbaan van wanhoop en onzekerheid

April 2014, we hebben net de uitslag gehad van 1 jaar aan onderzoeken. Een achtbaan van ziekenhuisbezoeken en opnames, met de constante onzekerheid die aan je knaagt. Wat is er aan de hand met Jasper. Waarom is hij niet zoals zijn oudere broers Lucas en Floris. Gewoon, een gezond kind? Als moeder zie je dingen die anders zijn aan je kind. Eerst kleine dingetjes, hij was wat langzamer dan zijn broers. Hij lag wat langer stil in zijn bed en was daar niet ongelukkig mee. Jasper was Jasper, een gelukkig kind. Terwijl zijn broers constant het gevecht aangingen om aandacht. Was Jasper tevreden met alles. Hij kroop de kamer door en pakte van alles vast. Alleen dat praten dat ging niet vanzelf. Niks ging eigenlijk vanzelf.

 

Een achterstand in zijn ontwikkeling of toch wat anders?

Jasper is inmiddels een jaar. De twijfel slaat toe. Er is iets mis. Maar wat? Raymond denkt dat Jasper gewoon meer tijd nodig heeft. De eerste twee waren gewoon erg snel met alles. De kinderarts denkt er in het begin het zelfde over. Jasper is ziek geweest. Het RS virus. Wellicht dat het meespeelt.  Voor de zekerheid toch maar een verwijzing naar de kinderfysio en een kinderpedagoog.  Maanden vliegen voorbij. Maar Jasper zet zijn eerste stapje maar niet.

Er komt een diagnose van achterstandsontwikkeling. Niet leuk. Er is iets aan de hand, maar de onderliggende reden is onbekend. En een achterstand kan je toch inhalen? Twee dagen voor Koninginnedag 2013. Jasper zijn ogen schieten van de ene op de andere dag heftig van links naar rechts. Er is duidelijk iets mis. Ik bel naar het ziekenhuis, maar de kinderarts van dienst vindt het niet nodig dat we komen.  We hebben toch een afspraak staan, als onze eigen kinderarts terug is van vakantie.  Na een paar dagen besluiten we toch naar het ziekenhuis te gaan. Jasper blijkt na een EEG last te hebben van epileptische aanvallen. Hij krijgt medicatie voorgeschreven en we gaan naar huis. En dan gaat het ineens heel snel. Jasper kan ineens niet meer kruipen. Hij valt constant om. Terug naar het ziekenhuis. Een opname 1 dag, 2 dagen. Jasper gaat zienderogen achteruit, maar volgens de kinderartsen valt het allemaal wel mee. We hebben zelfs goed nieuws. Jasper blijkt in ieder geval geen stofwisselingziekte te hebben. Maar wat dan wel? Dag 3 en dag 4 verlopen hetzelfde. De kinderarts van dienst komt langs en niks. Deze neemt geen enkele actie. Pas als de fysio van Jasper langskomt en schrikt van zijn achteruitgang wordt er actie ondernomen. Wij mogen naar de neuroloog in Breda.

Al snel wordt een hersentumor uitgesloten door middel van een CT scan. En daarna een afspraak ingepland voor een MRI en afname van hersenvloeistof.  De kinderneurologe in Breda heeft een vermoedelijke diagnose. De ziekte van Seitelberger.  Omdat zij dit niet voor 100% zekerheid kan vaststellen moet ze ons verwijzen naar een academische ziekenhuis.  Ze legt niet uit wat deze ziekte inhoud, maar zegt wel dat we nog maar niet moeten Googlen.

Nog voordat we van de parkeerplaats rijden, heb ik al opgezocht wat Seitelberger inhoudt. Een aantal symptomen komen overeen met wat Jasper heeft. Wat nog meer? Het is een doodvonnis, niets meer en niets minder.

 

Een doodvonnis voor ons kind?

Na heel wat heen en weer gebel met twee ziekenhuizen kunnen we dan eindelijk terecht in het kinderziekenhuis in Rotterdam. Op een warme vrijdagmiddag lopen wij door de verlaten gangen van het ziekenhuis. Wij zijn op tijd. Nadat we eindelijk een kantoortje worden binnengeroepen vraagt de coassistent, nadat hij eerst een aantal minuten in zijn scherm kijkt: “zo wat komen jullie hier doen?”

We zijn verbaasd, maar doen toch ons verhaal. Hijzelf is niet bekend met deze ziekte, maar vraagt het hoofd van de afdeling om even mee te kijken. Deze vrouw komt binnen,  pakt Jasper vast en zegt vastberaden;  Het is niet de ziekte van Seitelberger, daar is Jasper niet slap genoeg voor!  We weten dus niet wat het wel is, maar in ieder geval en gelukkig geen ziekte van Seitelberger.

 

Die fatale diagnose

Een jaar later. Ons ongeloof was dus erg groot toen wij eerst van de genetisch arts de diagnose meegedeeld kregen. We werden gevraagd om weer plaats te nemen in de wachtkamer. De neuroloog wilde nog met ons spreken, maar zijn gesprek met een andere patiënt liep uit.

Daar zit je dan in een wachtkamer. Raymond blind van woede en verdriet. Bij mij liepen de tranen over mijn wangen. Jasper lachte. Omringd door andere ouders die hoopvol wachtten op hun afspraak, zaten wij aller eenzaamst te wachten met ons verdriet. De fatale diagnose was onvermijdelijk, maar dat jaar dat we dus verspild hebben aan onderzoeken, dat krijgen we niet meer terug.

De wereld staat niet stil al zou je dat wel denken

Wat mensen niet begrijpen of niet bij stilstaan, is dat de wereld niet stil staat, terwijl je dit allemaal meemaakt. Alles draait door. De oudste twee kinderen willen aandacht, gaan naar school. Werk, carrières en hypotheken die betaald moeten worden. Alles gaat gewoon door.  

Jasper is sinds de diagnosestelling alle vaardigheden, die hij had, kwijtgeraakt. Hij kan niks meer vastpakken, niet meer zelfstandig zitten of staan, niet langer kruipen of zelfs omrollen. Alles gaat langzaam maar zeker kapot. Deze ijzerstapelingsziekte verwoest de zenuwverbindingen, waardoor de aansturing van alle spieren stopt. Met als gevolg dat alle lichamelijk functies uitvallen. Mensen die Jasper voor lange tijd niet hebben gezien, schrikken van zijn ontwikkeling.

Onderzoek en contact met lotgenoten

Sinds 2014 is een bericht van Raymond over Jasper 180.000 gedeeld. Hierdoor zijn we in contact gekomen met lotgenoten wereldwijd. Wij zijn niet meer alleen, maar delen ook het verdriet van ouders die hun kinderen al vroegtijdig verliezen. Een verkoudheidje, dat zich ontwikkelt tot een longontsteking, kan fataal zijn.

In 2015 hebben wij de Jasper Valentijn Foundation opgericht. Hiermee maken wij noodzakelijk onderzoek naar Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD) mogelijk. Onze hoop is dat wij levenslang genoeg kunnen rekken, zodat we ze uiteindelijk kunnen redden. Kijk op www.jaspervalentijnfoundation.nl hoe jij ons kan helpen.

Nadine Veenman

Moeder van Lucas, Floris en Jasper

 

Aanvulling van Raymond

‘’Nadine is ongelooflijk sterk en cijfert zich compleet weg voor haar gezin. Het bovenstaande verhaal vertelt niet over het grote aantal slapeloze nachten. Of de tranen die zij ondertussen heeft weg geslikt van verdriet. Haar gezicht is inmiddels getekend door haar vermoeidheid. Maar ze geeft niet op, nooit. Zolang Jasper er is, zal Nadine daar zijn. Niet ver weg van haar liefdeskind, zoals alleen moeders dat kunnen.’’

 

Aanvulling van Esmée (redactie)

Wat een nachtmerrie ondergaan de ouders van Jasper en wat een mooie woorden spreekt haar man Raymond over Nadine. De kracht die ontstaat uit liefde voor onze kinderen is immens en wij vrouwen zijn tot grootse dingen in staat als die kracht vrijkomt. Dat blijkt uit het ingrijpende verhaal van Nadine. Ik wil jullie vragen de stichting waarvoor Nadine en Raymond zich inzetten een bezoek te brengen en wellicht kun je nog wat missen deze kerst en een donatie doen, zodat onderzoek mogelijk blijft en Jasper en kinderen net als hij een kans hebben.

Ga daarvoor naar de Jasper Valentijn Foundation. Wil je net als ik op de hoogte blijven van het lot van Jasper en wat er wordt gedaan om onderzoek mogelijk te maken, volg hen dan op Facebook!

Dank je wel voor je aandacht. Je reactie wordt enorm op prijs gesteld, net als het delen van dit bericht op je social media kanalen.