De gevolgen van HELLP syndroom
Bijna 16 jaar geleden beviel ik 8 weken te vroeg vanwege HELLP syndroom. De eerste symptomen van zwangerschapshypertensie als veel vocht vasthouden ervoer ik al vanaf de 25e week, maar vanaf week 30 kwamen daar klachten bij als hele nachten overgeven en een pijn tussen mijn schouderbladen en net daaronder. Alsof ik niet meer kon ademen, zo’n pijn deed dit. Helaas werden de symptomen van pre-eclampsie niet als zodanig herkend door de verloskundige en bloeddruk en urine waren net op het moment van testen binnen de norm.
Mijn zwangerschap ging mis: hoge bloeddruk
Het ging net iets voor de 32e zwangerschapsweek mis. In allerijl moest ik naar het ziekenhuis en werd ik op een eigen kamer gelegd aan de monitoren. Ik had HELLP syndroom. 3 dagen later werd het onhoudbaar en werd mijn dochter prematuur geboren via een keizersnede.
De symptomen waarvoor ik opgenomen werd, waren vrij kort na de bevalling verdwenen. Geen hoge bloeddruk meer, geen lever- en nierfalen meer en mijn bloed stolde weer gewoon. Maar ik zat er psychisch wel doorheen en bleef nog lange tijd daarna erg moe en kon weinig hebben. Het was die 2e april in 2008 ook maar net goed gegaan. Ik dank de dokters in het ziekenhuis nog steeds voor het nemen van de juiste beslissing op het juiste moment. Ik was ook echt bang dat ik die dag dood zou gaan. Dit opschrijven, is weer pijnlijk. Zelfs na 8 jaar.
De gevolgen van HELLP syndroom
Er is heel veel onbekend en onwetendheid over HELLP syndroom. Daar krijgen veel vrouwen mee te kampen op het moment dat ze weer thuis zijn. In eerste instantie is iedereen nog vol begrip voor je vermoeidheid, want je hebt tenslotte net een kindje gekregen en bevallen is nu eenmaal vermoeiend. En als dat kindje prematuur is gekomen, dan is het heen en weer rijden en de zorgen om je baby ook iets wat iedereen zich voor kan stellen. Maar is je baby eenmaal gezond thuis, dan is toch alles goed? Dan kun je toch gaan “genieten”? Helaas, zo simpel ligt het niet.
Hellp Syndroom is dodelijk
Veel HELLP patiënten hebben de dood in de ogen gekeken. Hun organen vielen uit: de lever en de nieren. Er zijn erbij die hebben eclampsie gehad, wat een heftig insult is met stuiptrekkingen of spierkrampen in armen en benen en waardoor je bewusteloos kan raken. Niet zelden resulteert een eclampsie-aanval in een (tijdelijk) coma. Zeer gevaarlijk dus voor moeder en kind.
Je lijf en je psyche krijgen een enorme klap te verduren en het is logisch dat het een tijd kan duren voordat je daar weer van herstelt. Bij de een lukt dat in een paar maanden en bij sommigen duurt dat anderhalf jaar of blijven er altijd in meer of mindere mate gevolgen aanwezig. Dat zal ook afhankelijk zijn van de mate van je HELLP en of er een eclampsie is geweest.
Psychische problemen na Hellp Syndroom
Ik heb met wat HELLP lotgenoten kunnen spreken in een Facebookgroep voor pre-eclampsie en HELLP-syndroom. Velen houden in het eerste jaar na hun vaak traumatische bevalling last van: extreme vermoeidheid, concentratieverlies, niet uit je woorden kunnen komen, een slecht geheugen, niet tegen drukte kunnen en veel zijn snel overprikkeld. Ruimtes met veel mensen en met veel geluid worden amper verdragen. En vlak ook de psychische gevolgen niet uit. Het is helemaal niet vreemd dat je last krijgt van een (onterecht) schuldgevoel: jouw lichaam heeft zoiets natuurlijks als een baby niet willen voldragen en reageerde tegen dit gedeeltelijk lichaamsvreemde DNA. Je weet, dat een schuldgevoel nergens op slaat, want je had hierover geen enkele zeggenschap en had niets kunnen doen om het te voorkomen, maar toch voelt het zo. En heel vaak moeten HELLP lotgenoten dealen met het besef dat het leven aan een zijden draadje hangt. Het had die dag heel anders kunnen aflopen.
Wat kun je doen na je HELLP?
Na je bevalling kun je uit laten zoeken hoe het kwam dat je HELLP syndroom kreeg en hoe groot de kans is dat je het bij een eventueel tweede zwangerschap opnieuw krijgt. Dat onderzoek wordt in Maastricht gedaan door het MUMC. Door hetzelfde team wordt ook onderzoek gedaan in hoeverre HELLP in negatieve zin bijdraagt aan hart- en vaatziekten in de toekomst. Heb je HELLP gehad, dan schijnt de kans op overlijden in de toekomst aan hart- en vaatziekten 2,6x zo groot te zijn dan bij vrouwen die geen HELLP gehad hebben in hun zwangerschap. Dat is best schrikbarend. Je kunt je aanmelden voor dit zgn. “Queen of Hearts” onderzoek. Wil je meer informatie over het werk van dr. Spaanderman en zijn team, kijk dan eens op de website van het Maastricht UMC.
Heb je HELLP syndroom gehad en hou je daar psychisch last van? Wellicht dat EMDR therapie voor jou een oplossing kan zijn. Mij hielp het. Door EMDR therapie (vraag een verwijzing via je gyneacoloog of huisarts) word je traumatische ervaring van je bevalling en de tijd in het ziekenhuis “verzwakt” door herhalende vragen en het gebruik van piepjes/geluid of bewegingen voor je gezichtsveld. Hier vind je meer informatie over EMDR therapie.
Sowieso is praten een heel goede remedie. En vind mensen die begripvol zijn. Ga hen, die het niet willen begrijpen, maar even uit de weg als dat kan. Lotgenoten vind je bijvoorbeeld in de Facebookgroep: pre-eclampsie en HELLP-syndroom of informeer eens bij de stichting HELLP syndroom. Wellicht is bij jou in de buurt een zelf hulpgroep opgericht of kun je een workshop volgen.
Blijf er in ieder geval niet in je uppie mee rondlopen. Praten is heel belangrijk voor de verwerking. Of van je afschrijven. Doe ik ook ;-)
Wil jij net als ik je HELLP verhaal van je afschrijven? Dat mag ook op Website4Mama anoniem of met naam en foto’s. Jouw verhaal mag ook gehoord worden! Kijk hier voor andere HELLP verhalen.
Veel liefs,
Esmée
PS: Heb jij HELLP syndroom gehad en heb jij gekampt of kamp je nog steeds met onbegrip uit je omgeving? Deel dan dit artikel op social media en maak het bespreekbaar. Delen doe je door de URL te kopiëren en te plakken of door een van de social media share knoppen hieronder te gebruiken.
Wat goed geschreven. Ik heb een HELLP gehad juni 2013. Omdat mijn dochter 8 weken na de geboorte is overleden ben ik nooit bezig geweest met het HELLP avontuur een plekje te geven. De 2e zwangerschap is wel intensief begeleid. Ik heb nog steeds veel last van mijn HELLP en denk idd nooit meer de oude te worden. Ik ga hem zeker delen.
Dank je wel Nienke. Wat jij hebt meegemaakt, is onbeschrijfelijk en je grootste nachtmerrie. Heel veel sterkte. En bedankt voor je reactie en het delen uiteraard!
Wow, die komt aan!
Inderdaad... de 'variant' met insulten, stuiptrekkingen, onze dochter is als rand prematuur geboren na een weekje rekken door medicatie. Zelf ben ik ook een jaartje uit de roulatie geweest, mijn geheugen is overigens echt niet meer wat het geweest is. Bij mij is het komende zomer 6 jaar geleden dat onze dochter is geboren.
Bij de jongste heb ik dit ernstig gehad, in tegenstelling tot veel andere heb ik het bij onze eerste dochter niet zo ernstig gehad.
Sorry voor mijn extreem late reactie Nathalie. Allereerst bedankt voor je reactie en dan zeker ook je eerste zin. Daar heb ik dit artikel voor geschreven. Voor mij is het 8 jaar na dato en het doet mij ook altijd nog veel.
hoi.....18 bijna 19 jaar geleden her hellpsyndroom gehad....ik herken me precies in jouw verhaal..ondanks dat al zolang is geleden..de nazorg toen was er niet...heb aan alle onderzoeken mee gewerkt en zelfs 1x lezing gehouden met dr peeters ...dr spaanderman is heeeel bekend voor mij...fantanstische arts...heb op mijn 40 nog dochter gekregen maar wel met hem als arts. super hoor..het hellp heeft hele diepe wonden nagelaten....nog steeds maar weinig mensen snappen dit niet....liefs esther
Dank je wel voor je reactie Esther. Ik zie het daarom als mijn taak om mensen te informeren en meer begrip te creëren. Stapje voor stapje komen we er hopelijk wel.
Ik ben in augustus 1985 bevallen van mijn dochter na een zwangerschap met heel veel vermoeidheid,mijn dochter kreeg zuurstofgebrek tijdens de bevalling (hartslag viel terug )en toen is er besloten om haar zo snel mogelijk via een Vacuumbevalling geboren te laten worden,ik heb een lichte roes gehad en na korte tijd lag ik met mijn dochter in een couveuse naast mij op de afdeling .zij woog nog geen 5 pond ,apgarscore 5 1/2.
zij was traag en blauw geboren ...,ze heeft in het ziekenhuis moeten blijven totdat zij het gewicht van 5 pond zou bereiken ,thuisgekomen begon voor mij de nachtmerrie vd geboorte. ik ben maanden angstig en psychotisch geweest ,slikte slaappillen en kalmerende middelen om het aan te kunnen ,ik was zelfs bang dat ik mijn dochter iets aan zou gaan doen .elke keer als zij huilde raakte ik in paniek ,ik dacht dat ik gek werd ..een opname in een psycho sociale instelling van 12 weken in mei 1986 was het gevolg,mijn dochter werd opgevangen door diverse oppassers.familie en vader . na 12 weken kwam ik thuis en probeerde ik het leven weer op te pakken in mijn gezin ,dit is een moeizame periode geweest, mijn dochter kon niet goed mee op de reguliere bassischool en ging naar het Speciaal onderwijs, zij kon niet rekenen,het korte termijn geheugen ontbrak en haar sociale omgang met andere kinderen liet ook te wensen over, nu op de leeftijd van 31 jaar is zij dit jaar gediagnoseerd voor ADHD,een moeilijke zoektocht na vele jaren problematiek met school en banen ,het lukt mijn dochter niet goed om gelukkig in het leven te staan en de ondersteuning daarin laat zeer te wensen over .De maatschappij stoot haar af met alle protocols en kijkt niet naar haar talenten en kwaliteiten helaas .
Ik heb nu 3 kinderen ,2 zonen en 1 dochter ,ik hoop en bid dat mijn dochter haar eigen plekje zal gaan vinden in de harde Maatschappij
Jeetje wat heb je veel meegemaakt rondom je bevalling en daarna zeg! Dit klinkt alsof je er duidelijk een trauma aan overgehouden hebt daarna en dat zou ook niet vreemd zijn.